18 november 2011

Att finna stöd

Att vika ut sej och sina problem är inte ett behov för uppmärksamhet, det är ett sätt att överleva.

Jag klarade mej igenom den svåra tiden när Vincent var liten mycket tack vare stöd från andra familjer, som blivit drabbade av samma. Både på låsta diskussionsgrupper, allmänna forum och bloggar. Vetskapen om att vi inte är de enda som går igenom det. Och det att jag kunde dela med mej av mina tankar och hur jag kände och jag visste att de som läste är sådana som förstår. Både när det kom till hjärtfelet och spalten.

Eftersom informationen om spalt är nästan obefintlig på svenska i finland, tyckte jag att det var viktigt att berätta vår historia öppet. Man kan ju söka information på svenska sidor - men behandlingen skiljer sej lite i sverige och där får man ju ingen info om t.ex. Husuke. Och en personlig historia är alltid mycket mera verklig än uppradad fakta.

Det finns ju IRL stödgrupper också bl.a. Bamse-gruppen som gör ett bra och viktigt jobb.
Den fick vi dock inte vara med i...

Under fliken spalt har jag listat några stödgrupper på nätet.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar